Life's like a road that you travel on
There's one day here and the next day gone

Je veux vivre jusqu'à cent ans } Et voilà qu’adieu dignité, je boîte vers la clinique. Très brillant… Très, très brillant ma petite Billie. Bien que je coche sur la liste : sauter à la corde à danser comme lorsque l’on est encore à l’élémentaire, je sais bien que cela a un coût terrible et cette fois-ci pas seulement en apparence. Ma cheville a une couleur prune. De seconde en seconde, je suis de moins en moins sûre qu’elle a la même taille que sa jumelle de droite. À voir comment elle élance, je suis pratiquement sur que je ne me suis pas manquée. Attends un peu que Maman sache cela, je suis morte... bon, peut-être pas... elle m'aime un peu trop pour me tuer. Elle va probablement se contenter de me faire les gros yeux de maman fâchée et me dire avec la grosse voix: "Billie Mackenzie Wilson, qu'est-ce que tu as encore fait!" Une partie de moi sourira intérieurement en murmurant: "J'ai vécu... et une chose de faite sur la liste, maman! Tu devrais être fière, je ne me laisse pas abattre par la maladie, je fais des conneries comme tous les jeunes de mon âge." N'empêche que je ne dirais rien de tout cela à maman. J'inventerais probablement une histoire de chute dans l'escalier à cause de la bombonne par orgueil.

Non, mais, je n'étais pas encore assez idiote pour aller dire à ma mère que j'avais pris ma bombonne d'oxygène sur mes épaules pour sauter à la corde à danser et que ma jambe s'était prise dans la corde et que j'avais fini sur le sol à plat ventre étalée telle une crêpe Suzette, la paille à demi-enlevé. J'avais pris le restant de ma dignité et je me suis orienté vers la clinique... non, je n'ai pas besoin de maman et de papa nécessairement dans ce genre de situation. Zooey m'a reconduit en voiture jusqu'au bas de la rue et voilà que m'armant de patience, je remonte la rue. Un pas à la fois, ma bombonne comme béquille. Damn! Si c'était une foulure, cela voulait soit dire de totale béquilles et l'oxygène glissé dans un sac à dos - et donc moins d'autonomie car ma bombonne en sac à dos était beaucoup plus petite... et en plus je n'avais pas encore eu le temps de décorer mon sac à dos, ce serait une horreur noir et déprimante hurlant je suis malade qui me collerait à la peau jusqu'à ce que ma cheville soit assez forte. Pire encore, cela pourrait être le fauteuil. Oh! Non! Pas la chaise de la honte! Brillante. Tu scintilles petite Billie. Parfois tu es une vraie idiote!

Une marche à la fois, je me rendis jusqu'à l'acceuil. La secrétaire est gentille. C'est peut-être parce que mon visage lui est familier. Normal, c'est la clinique du docteur Clark… si je devrais me choisir une maison de plus, la première serait l’hôpital, la deuxième, le grimoire des partitions de l’université et enfin la troisième serait cette clinique. Enfin, même si la plupart du temps, il me voit à l'hôpital quand je suis dans un état si... enfin. Je sais que c'est sa clinique. Et sa secrétaire est toujours gentille avec moi. Même si elle me dit que je n'ai pas de rendez-vous et que de toute façon le docteur Clark n'est pas ici pour la journée. Je lui souris doucement. « J'ai eu une petite mésaventure » Dis-je en pointant ma cheville gauche qui définitivement est plus grosse que ma droite. « Je me demandais si n'importe lequel de vos cliniciens pourrait m'aider. » Elle roule les yeux doucement. Je sais ce qu'elle pense. Elle pourrait au moins faire attention à elle. À écouter certaines personnes, il faudrait, parce que j'ai de moins en moins de temps devant moi, que je me transforme en poupée de porcelaine bien exposée dans ma petite boîte de verre. Regardez bien, la petite Billie, mucotte en stade finale de la maladie qui comprend très bien qu'elle ne peut pas penser à où elle sera dans dix ans parce que peut-être même qu’elle ne sera plus là dans dix ans!

Elle s’est levée de son bureau après que j’ai donné mon nom. Elle a fouillé dans une pile de dossier au mur. Je souris. Le mien n’était pas au mur. Il était dans un classeur. Après tout, on range les briques dans des tiroirs pas sur des étagères. Je lui ai rien dit. C’est toujours un peu la pagaille pour trouver mon dossier parce qu’il est jamais vraiment à la même place. Normal, à chaque foi il épaissit à vue d’œil. C’est une brique sans précédent. Je suis sûre que je pourrais détenir le record du plus grand dossier médical de tout Londres avec peu d’effort. La dernière fois que j’ai été hospitalisé, ils ont rajouté dix feuilles à mon dossier. Au moins ici, il est un peu moins épais que celui de l’hosto. Elle finit par le trouver avec un petit sourire. Pitié était écrit dans son regard, en gras, en italique, en souligner et en 72 de police. On ne peut plus dur à manquer. La secrétaire finit par me désigner une place et commença l’attente. Quel était le médecin qui allait hérité de mon joli petit dossier? Je me branche sur mon lecteur mp3 sur la cinquième symphonie de Beethoven et voilà que dans quelques minutes mon nom sera appelé.

Sometimes you bend, sometimes you stand
Sometimes you turn your back to the wind

Non pas comme une poupée mais vivre...}La liste… Parlons-en de cette fameuse liste. Présentons-la comme du monde. La liste, c’est une idée qui m’est venu d’un site web américain. C’était une longue liste de cent milles items que des tas de gens voulaient faire avant de mourir. Je crois que je suis tombé sur le site pour la première fois en avril. La première fois que le docteur Clark a mentionné au sortir d’une cure d’antibiotique, que si elle ne durait pas quatre mois et que si ma capacité pulmonaire chutait sous la fameuse barre du trente pourcent, il faudrait me mettre sur la liste des transplantations pulmonaires… j’avais eu peur. J’étais mineure encore à l’époque. On ne s’attend pas à quelques jours de son anniversaire de se faire dire que notre temps est compté. Une sentence de mort? Non… je ne l’ai pas vu comme ça. J’ai vu ça comme une occasion de me battre encore plus fort. J’étais pour lui prouver qu’il avait tort. J’étais pour encore une fois contredire toutes les statistiques qui prévoyaient ma mort à court, à moyen et à long terme. Il fallait encore trouver les armes nécessaires pour me battre. Je m’étais dit qu’il me fallait des objectifs, des cibles qui me plairait. Je voulais que ma vie ait un sens. C’était nécessaire pour m’accrocher. J’avais commencé avec quelques items. Quelques petites choses que je voulais faire. Mais plus, plus je perdais en autonomie, plus je rajoutais des choses sur la liste et plus l’envie de commencer à la réalisé m’était apparu comme une évidence. Avoir la liste de dresser, c’était bien. Une bonne manière de gérer l’apparition d’une fin prochaine et dans mon cas qui semblait chaque jour de plus en plus inévitable. Il avait fallu que je tombe sous oxygène en continue, consciente que chaque seconde de ma vie était compté, que chaque souffle était monstrueusement important, que la vie ne me suffisait pas pour que je me décide à en parler à une amie. Une amie qui m’avait convaincu de commencer à la réaliser. Ceci m’avait déjà valu après un peu plus de quinze items de cocher sur ma liste une dizaine de blessures. Ce qui à mes yeux était vivre à fond la caisse était abusé de mon corps. Tant qu’à vivre comme une petite poupée de cire, immobile et attendant patiemment la mort, je préférais mourir toute suite. La vie ne valait pas la peine si je ne pouvais pas faire toute ses choses que les autres faisaient normalement et que moi je m’étais toujours privée. Tant pis si j’étais brisée.

« Miss… Wilson ? » Je levais doucement les yeux en entendant mon nom. C’était un ton gentil et plein de compassion. Définitivement, un ton de médecin. Je retirais mes écouteurs. La clinique contenait une dizaine de médecins. J’avais beau connaître le docteur Clark depuis que j’étais toute petite… J’aimais bien rencontrer les autres. La femme était très gentille. Il y avait ce vieux docteur de la vieille école qui trouvait toujours le moyen de me faire rire. Mais je savais qu’ils avaient d’autres médecins que je ne connaissais pas. Il y avait un vieux docteur qui était tombé en retraite et cette jeune docteure qui était en congé de maternité. Donc nécessairement, il y avait deux médecin qui m’étaient de parfaits inconnus… les autres, je les avais un jour ou l’autre eu comme médecin. Parce qu’il n’était pas prévu que je rencontre un docteur. Je souris en réalisant que ce visage ne m’était pas familier. « Bonjour Docteur… Tiens, un que je ne connais pas. Nom avant que je suive dans le bureau? » J’eus un petit éclat de rire en le levant. Prendre la vie du bon pied. Dans ce cas-ci, du seul pied que j’avais, j’espérais bien qu’il serait le bon. Prenant appuis sur ma bombonne, je m’avançais vers lui avec un entrain que certains n’auraient pas trouvé la force d’avoir. Toute ma vie j’avais été malade. Toute ma vie, je m’étais battue contre cette saloperie. Toute ma vie, je me battrais encore contre cette saloperie. Plutôt que de me laisser faire naufrage et de laisser mourir, j’avais choisi la voie d’un long combat dont mon corps portait les marques à jamais. Je finis par arriver à sa hauteur. Il jeta un regard rapide en biais à ma cheville. « J’espère que ça en valait la peine »

Les cheveux coupés courts, il avait l’air sérieux. Un peu comme mon père, mais en pire. Au moins, le ton était loin d’être moralisateur. Dieu merci, je n’avais pas besoin d’un second père ou pire encore d’un deuxième modèle de maman autour de moi. Ma maladie était envahissante et elle mettait de la pression sur toute la maison. Je savais qu’ils cherchaient surtout à me protéger. Mais comme un sage personnage de dessin animé me l’avait appris : « si on ne lui laisse rien arrivé à cet enfant, alors il ne lui arrivera jamais rien. » On ne lira jamais sur ma tombe « et jamais rien ne lui arriva ». Non, je voulais être aussi une valeureuse combattante. Je devrais rajouter sur la liste deux choses en arrivant à la maison : participer à une bataille d’eau et partir en aventure pour une journée avec seulement un sac à dos. Vaillante et combattante. Un grand sourire sur le visage, j’affirmais. « Totalement. Qui vivra verra. Je deviendrais une poupée quand je n’aurais plus la force de marcher. Bon… je vais peut-être ne pas l’avoir pour quelques jours… mais c’est pas grave. Dans une semaine, je recommencerais à vivre. »

Mettre ma vie sur pause? Je l’avais déjà fait. Une petite entorse c’était trois fois rien face à certaines hospitalisations que j’avais eu. Cela ne demandait pas de médicaments supplémentaires. J’avais des enzymes en quantités monstres, une cure d’antibiotique de prévue dans deux semaines pour tenter de mettre sous contrôle une colonie de streptocoques qui avait élu place depuis bien des années dans mes poumons. Alors, quelque chose qui ne rajoutait pas de médicaments, ce n’était pas si handicapant. « Bien, allons-voir ça de plus près. » Je lui souris en m’amenant près de la table. Avec l’habitude d’une patiente régulière, j’installais ma bombonne juste à côté de moi sur la table. Au début, j’avais peur de manquer de fil après ma paille. Je me décidais à enlever ma veste pour me sentir un peu plus à mon aise sur la table. Avec un petit sourire un peu gêné malgré tout, je finis par dire : « En espérant que je n’ai pas fait trop de dégâts cette fois-ci. » Je souris doucement en replaçant une longue mèche de cheveux derrière mon oreille. Le cette fois-ci me faisait sourire. Certains docteur auraient dit que c’était que j’aimais me mettre en danger, risquer ma vie pour me donner l’impression que j’étais vivante et pourquoi pas mourir avant que mon heure soit venue… Mais je savais que ce docteur-là ne semblait pas être le genre à reproduire la même chose.